[vc_row][vc_column][vc_column_text]
Dal 10 al 17 giugno Fano e dintorni ospiteranno “Vivere il mare 2018” iniziativa promossa da 14 anni dall’Associazione fanese Genitori Sindrome di Williams
per riunire a Fano le famiglie e i ragazzi che presentano questa malattia, rara e subdola, di cui si sa ancora poco, che ha un’incidenza di 1 su 15/20.000 nati vivi e per la quale mancano tuttora protocolli medici chiari e condivisi, in grado di assicurare la diagnosi precoce e quindi le azioni indispensabili per limitarne i danni.
Andrea Romiti, presidente dell’Associazione fanese Genitori Sindrome di Williams e instancabile promotore di iniziative scientifiche, sociali e sportive che attirino l’attenzione su questa malattia, ha anticipato stamane le prossime tappe durante un incontro stampa svoltosi presso Marina dei Cesari, al quale hanno partecipato anche l’Assessore Bargnesi del Comune di Fano e il Consigliere Regionale Boris Rapa.
“Abbiamo la possibilità – ha annunciato Romiti- di creare un gemellaggio con l’Associazione francese sindrome di Williams per continuare anche sulle coste francesi l’iniziativa di grosso spessore fatta 2 anni fa.” Grazie alla disponibilità della barca Adriatica messa a disposizione da Patrizio Roversi, Andrea Romiti e un gruppo di ragazzi Williams hanno circumnavigato l’Italia con varie tappe e vari incontri di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Williams. “Andrò a Montecarlo la prossima settimana ha detto Romiti per verificare questa possibilità con lo Yacht Club Monegasco che ci ha contattato in tal senso.”
Romiti ha anche parlato del suo impegno per far partecipare alcuni ragazzi Williams alla prossima Barcolana accanto a velisti normodotati, una grande sfida e un grande riconoscimento per molti ragazzi che si sono impegnati nella vela terapia e che, come ha sottolineato Pier Giorgio Bonazzelli, istruttore del Club Nautico fanese, ormai non sono più solo ospiti a bordo ma perfettamente in grado di gestire le varie manovre della barca a vela.
“La pratica della barca e del mare ha un effetto terapeutico molto utile – continua Romiti. Un aspetto neuropsicologico ricorrente nei soggetti Williams è infatti una difficoltà medio-grave spesso associata a deficit visuospaziali, strabismo e coordinazione motoria. Per correggere questi deficit è importante che i ragazzi si liberino delle loro incertezze e paure e la barca e il mare sono molto utili. In attesa di veder realizzato il nostro sogno e di poter contare su una barca che possa essere sempre a disposizione a Marina dei Cesari che la ospiterà gratuitamente, da anni ci avvaliamo del prezioso contributo e della collaborazione tecnico sportiva per la velo-terapia del Club Nautico Fanese.” Altra iniziativa importante per diffondere la conoscenza di questa sindrome, sarà un docufilm le cui riprese cominceranno mercoledì prossimo sulla banchina di Marina Dei Cesari. Nicola Anselmi, il noto “banchiere” del famosissimo film “Gli sbancati”, oggi è anche regista con la società Onstage che condivide con Emanuela Giorgi e ha deciso di realizzare un video sui ragazzi Williams.
“Siamo rimasti colpiti – ha detto Anselmi- dall’impegno di questa associazione nel ricercare metodi terapeutici alternativi come l’andare in barca a vela e abbiamo così deciso di seguire i ragazzi nelle loro attività marinara rendendoli protagonisti attivi di questo progetto. Vista la poca conoscenza della sindrome di Williams, vogliamo raccogliere e successivamente divulgare il materiale audiovisivo e le informazioni medico scientifiche relative a questa patologia.” Il programma Vivere il Mare 2018 che si svolgerà dal 10 al 17 giugno, prevede anche test medico scientifici di controllo grazie alla presenza dell’equipe della Dott.sa Lavanex dell’Ospedale di Losanna e dell’Ospedale del Bambin Gesù di Roma, impegnati nella ricerca sulla Sindrome di Williams.
Scopri come contribuire al benessere dei nostri mari
[/vc_column_text][vc_btn title=”scopri come” shape=”square” color=”primary” link=”url:https%3A%2F%2Fmarinadeicesari.it%2Fsensibilizzazione-rifiuti-marini%2F||target:%20_blank|”][/vc_column][/vc_row]
